HISTORIE

Hoe het Nederlands Protocol begon in Amsterdam

De Amsterdamse oorsprong van het wereldwijde experiment met puberteitsremmers begint niet bij een wetenschappelijke doorbraak, maar bij een ethisch argument vanuit christelijk perspectief, een mislukt vervolgonderzoek en een enkele tienercasus die als bewijs werd doorgegeven aan de rest van de wereld.

VU Amsterdam, jaren '70: het christelijk argument

In de jaren '70 ontwikkelde zich aan de Vrije Universiteit in Amsterdam een ethisch dilemma rondom geslachtsoperaties. Chirurgen sneden in gezonde lichamen — een fundamentele schending van het medisch principe om geen onnodige schade aan te richten. De ethische commissie van de VU, een protestants-christelijke instelling, vroeg zich af of dit te rechtvaardigen was.

Een leidend plastisch chirurg overtuigde de commissie met een theologisch argument: vanuit christelijk perspectief weegt de ziel zwaarder dan het lichaam. De ziel is niet te veranderen, het lichaam wel. Daarom is het ethisch verantwoord om het lichaam aan te passen aan een ziel die in het verkeerde geslacht zou zijn geboren. Met die redenering werd de transchirurgie aan de VU mogelijk gemaakt.

Wat in dat argument ontbrak: kennis over autogynefilie als drijvende kracht achter de wens van mannen om als vrouw te leven. Ray Blanchard zou deze parafilie pas in 1989 wetenschappelijk omschrijven. De Amsterdamse chirurg ging er in de jaren '70 vanuit dat de aanvragende mannen een verkeerde ziel hadden — niet dat ze een erotische drang volgden om hun eigen object van begeerte te belichamen.

1988: vervolgonderzoek op de eerste generatie

Vijftien jaar na de eerste Amsterdamse operaties verscheen een follow-up van de mannen uit de jaren '70. De resultaten waren teleurstellend: de geopereerde mannen waren niet gelukkiger dan vóór hun behandeling. De reden zoals omschreven in het artikel zelf: hun mannelijke uiterlijk verdween nooit volledig. Ze bewogen zich door de wereld als mannen die op vrouwen probeerden te lijken, en dat verbeterde hun leven niet.

Logischerwijs had dit de conclusie moeten zijn dat het experiment was mislukt. In plaats daarvan kwam vanuit het Amsterdamse team een ander idee: het probleem was niet de behandeling, maar het tijdstip. Door eerder in te grijpen — vóór de puberteit — zou een man wél vrouwelijk kunnen opgroeien en daardoor wél gelukkig kunnen worden. Het experiment werd niet gestopt maar uitgebreid naar kinderen.

De eerste casus van de puberteitsremmers

De aanmelding die het Nederlands Protocol begroef was een dertienjarig meisje. Masculien in voorkomen, gendernon-conform in gedrag, en — volgens haar latere getuigenissen — duidelijk homoseksueel. Haar vader accepteerde haar geaardheid niet. Ze vreesde de puberteit en haatte de borstontwikkeling die op gang kwam. Een endocrinoloog besloot haar puberteit medicamenteus stil te leggen.

Het traject vervolgde zich met cross-sex hormonen, een dubbele mastectomie en een genitale operatie. Het succescriterium van het behandelteam was uiterlijk: ze zag eruit als een jongen, dus was de behandeling geslaagd. Op haar vijfendertigste, bij een vervolgonderzoek, gaf ze aan geen formele spijt te hebben — maar wel schaamte over haar genitale uiterlijk, moeite met het aangaan van intieme relaties en depressieve klachten.

Op basis van deze ene casus — gepresenteerd als succes, terwijl het inhoudelijk nauwelijks een succes was — werd in 2001 de aanbeveling voor puberteitsremmers opgenomen in de WPATH Standards of Care 6.

2011 en 2014: de Dutch Protocol-studies

Het Amsterdamse team publiceerde in 2011 de eerste systematische studie naar het protocol. Honderdelf adolescenten stapten in, slechts zeventig haalden de eindanalyse. In 2014 volgde een tweede studie. Beide werden in medische tijdschriften gepresenteerd als bewijs voor de veiligheid en effectiviteit van puberteitsremmers gevolgd door cross-sex hormonen bij adolescenten met genderdysforie.

De academische analyse The Myth of Reliable Research documenteert de methodologische zwakte in detail: gebruikte meetinstrumenten meten niet wat ze claimen te meten, de uitkomstmaten zijn willekeurig gekozen, de uitval is hoog en onverklaard, en de gerapporteerde resultaten ondersteunen de conclusies niet. Toch werd het protocol op basis van deze twee studies wereldwijd uitgerold.

Runaway diffusion

In de wetenschap van medische besluitvorming bestaat de term runaway diffusion: een klein, methodologisch zwak experiment wordt door de medische wereld aangezien voor bewezen praktijk en zonder verdere toetsing internationaal toegepast. Dat is precies wat met de Amsterdamse studies gebeurde. Het experiment ontsnapte uit het laboratorium. Endocrinologen over de hele wereld raakten enthousiast en startten programma's. Niemand weet hoeveel jongeren wereldwijd inmiddels puberteitsremmers hebben gekregen op basis van wat in essentie een Amsterdamse pilotstudie was.