Onderzoek

Twintig jaar VUmc-cohort: wat het onderzoek niet laat zien

Een veelgeciteerde studie beschrijft twintig jaar genderzorg bij het Amsterdamse VUmc. Een kritische analyse van SEGM laat zien dat de mediane follow-up nog geen vijf jaar bedraagt — en dat detransitie na hormonen of chirurgie in de cijfers niet voorkomt.

De studie waar het om draait

In 2023 publiceerden onderzoekers van het Amsterdam UMC in The Journal of Sexual Medicine een retrospectieve analyse van 1.766 minderjarigen die tussen 1997 en 2018 het genderteam bezochten. De studie beschrijft de diagnostische en behandeltrajecten: wie kreeg puberteitsremmers, wie stapte over op kruishormonen, wie onderging chirurgie. Het cohort werd opgesplitst in "vroeg presenterend" (dysforie vanaf de vroege kindertijd) en "laat presenterend" (vanaf ongeveer het tiende jaar).

Het onderzoek wordt sindsdien vaak aangehaald als bewijs dat het Nederlandse behandelmodel — het zogeheten Dutch Protocol — twintig jaar overeind is gebleven. SEGM, een internationale groep clinici en onderzoekers die pleit voor terughoudender genderzorg bij minderjarigen, zet daar in een gedetailleerde analyse vraagtekens bij.

Wat "twintig jaar" verhult

De titel suggereert twee decennia aan opvolging per patiënt. In werkelijkheid was de mediane follow-up vanaf het eerste intakegesprek slechts 4,6 jaar, en voor een kwart van de deelnemers zelfs minder dan drie jaar. Het cohort van twintig jaar is een verzameling van instroommomenten over een lange periode, niet twintig jaar zicht op elke individuele patiënt.

Dat onderscheid is niet triviaal. Onderzoek naar psychische klachten en spijt laat zien dat problemen vaak pas na jaren zichtbaar worden — soms pas na een decennium. Een studie die het merendeel van haar deelnemers nog geen vijf jaar volgt, kan over die latere periode simpelweg niets zeggen, hoe lang de onderzoeksperiode als geheel ook duurde.

Detransitie: een cijfer dat niets zegt

De studie meldt dat "detransitie zeer zeldzaam" was. SEGM wijst erop dat dit cijfer alleen het stoppen tijdens de fase van puberteitsremmers betreft — 93 tot 98% van de deelnemers zette de stap door naar kruishormonen. Of iemand na hormonen of na chirurgie besloot terug te keren, is in deze studie niet gemeten.

Een lage uitvalcijfer tijdens de eerste, omkeerbare fase van een behandeltraject zegt dus weinig over spijt of detransitie na een onomkeerbare stap zoals chirurgie. Het is een ander cijfer dan waarvoor het vaak wordt gebruikt.

Een protocol dat is verschoven, geen constante

Het oorspronkelijke Dutch Protocol ging uit van dysforie vanaf de vroege kindertijd, een minimumleeftijd van twaalf jaar voor puberteitsremmers en zestien tot achttien jaar voor hormonen en chirurgie. Tegen 2018 was de praktijk breder: behandeling kon al starten bij Tannerstadium 2 (rond acht à negen jaar) en de leeftijdsgrens voor kruishormonen zakte naar vijftien jaar. Het merendeel van de gevallen in de studie dateert bovendien uit de laatste onderzoeksjaren, 2017 en 2018 — precies de periode waarin de criteria het ruimst waren en de follow-up het kortst.

Wie spreekt over "twintig jaar bewijs voor het Dutch Protocol" gebruikt daarmee een gemiddelde over een protocol dat in die twintig jaar zelf al veranderde. Sinds 2018 verwijst het VUmc bovendien een groeiend deel van nieuwe aanmeldingen door naar andere klinieken, wat de cijfers nog minder representatief maakt voor de zorg die vandaag wordt gegeven.

Waarom dit blijft terugkomen

De discussie is exemplarisch voor een breder patroon in het dossier: een studie met beperkte follow-up en brede definities wordt in samenvattingen en nieuwsberichten teruggebracht tot een simpele conclusie — "twintig jaar veilig en effectief" — die de onderliggende cijfers niet dragen. SEGM formuleert het zo: de conclusies en de klinische aanbevelingen van de studie worden niet ondersteund door de gepresenteerde data. Voor clinici en beleidsmakers die op samenvattingen afgaan, is dat onderscheid gemakkelijk te missen.

Nienke Vogelaar

Redactie